¿Qué es el Panel uniforme de exámenes recomendados?
El Panel Uniforme de Exámenes Recomendados (RUSP, por sus siglas en inglés) es una guía nacional para el examen de recién nacidos (NBS, por sus siglas en inglés). Consiste en una lista de enfermedades (PDF - 65 KB) que el Secretario de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés) recomienda que sean evaluadas en todos los recién nacidos.
El RUSP divide estas enfermedades en dos grupos principales: enfermedades primarias y enfermedades secundarias.
- Enfermedades primarias: el Secretario de HHS recomienda que estas enfermedades se incluyan en todos los programas de exámenes de recién nacidos. El examen de recién nacidos está diseñado específicamente para evaluar si su bebé puede tener estas enfermedades.
- Enfermedades secundarias: es posible que estas enfermedades se detecten durante el examen de una enfermedad principal. Si bien el examen de recién nacidos no está diseñado específicamente para evaluar si el bebé pudiese tener estas enfermedades secundarias, a veces identifica a bebés con probabilidad de tenerlas.
Los estados usan el RUSP para ayudarlos a decidir qué enfermedades incluir en sus programas de exámenes de recién nacidos.
¿Quién decide qué enfermedades se incluyen en el RUSP?
Muchas personas trabajan en conjunto para decidir qué enfermedades deben ser parte del RUSP:
- El Secretario de HHS: es quien finalmente agrega las enfermedades en el RUSP. Esta persona es funcionaria del gobierno de los Estados Unidos.
- El Comité Asesor sobre Trastornos Hereditarios en Neonatos y Niños (ACHDNC, por sus siglas en inglés): el ACHDNC es un comité compuesto de médicos, científicos, padres, expertos en ética, e investigadores. Este comité ayuda al Secretario a decidir qué enfermedades deben estar en el RUSP, asesorándolo y haciendo recomendaciones.
¿Puede cambiar el RUSP?
Sí. Los avances en el examen y los tratamientos médicos pueden conducir a cambios en el RUSP. El Secretario puede agregar una enfermedad nueva en el RUSP si existe evidencia suficiente de que los recién nacidos se beneficiarían al ser examinados para esa enfermedad.
La adición de una enfermedad nueva en el RUSP es un proceso de varias etapas:
- Primero, alguien nomina la enfermedad para que sea incluida en el RUSP. Cualquier persona o grupo puede hacerlo completando un paquete de nominación.
- Un grupo de trabajo especializado del ACHDNC revisa la documentación del paquete y presenta un resumen a todo el comité.
- Basándose en el resumen, el ACHDNC vota si el proceso debe continuar hacia la siguiente etapa.
- Si el ACHDNC vota “sí”, entonces un grupo de expertos externos al ACHDNC reúne datos detallados de cómo el examen y el tratamiento para la enfermedad nominada afecta a los recién nacidos, a la población y al sistema de salud pública. Estos expertos independientes luego elaboran un informe sobre lo que han averiguado.
- EL ACHDNC lee y discute el informe, y luego vota si ha de recomendar la inclusión de la enfermedad en el RUSP.
- Si el voto del ACHDNC es “sí”, entonces el comité envía una carta al Secretario con la recomendación de agregar la enfermedad al RUSP.
- El Secretario examina la recomendación del ACHDNC y toma la decisión final sobre agregar la enfermedad al RUSP.
Obtenga más información sobre cómo se actualiza el RUSP.
Las actualizaciones que se efectúan en el RUSP son simplemente la primera etapa del progreso del examen de recién nacidos. Los cambios que se realicen en el RUSP, pueden conducir a una segunda etapa de cambios a nivel estatal con paneles de exámenes de recién nacidos específicos. Cuando se agrega una enfermedad al RUSP, se necesita tiempo para que los estados la agreguen a sus paneles de exámenes de recién nacidos, puesto que cada estado tiene su propio proceso.
Algunos estados necesitan aprobación de su asamblea legislativa para poder incluir una enfermedad, mientras que otros cuentan con comités asesores del examen de recién nacidos que colaboran con su departamento de salud para determinar si se ha de realizar un examen para una enfermedad nueva en todos los recién nacidos. Es posible que los estados necesiten obtener más financiamiento; contratar a más personas; instruir al personal hospitalario, a matronas, al personal clínico y a especialistas; actualizar su instrumental o equipamiento de exámenes; y/o asegurarse de que las pruebas funcionen adecuadamente, antes de agregar a su panel una nueva enfermedad.
Debido a que estos pasos pueden llevar meses o años, es posible que su estado aún no haga pruebas para detectar enfermedades que sean nuevas en el RUSP.
¿Le harán a mi bebé pruebas para todas las enfermedades incluidas en el RUSP?
No necesariamente.
El RUSP es una guía que ayuda a los estados a decidir qué enfermedades incluir en sus paneles de exámenes de recién nacidos. Cada estado toma su propia decisión con respecto a qué incluirán (o no) en sus paneles. La mayoría de los estados hacen pruebas para la mayoría de las enfermedades que aparecen en el RUSP. Algunos también hacen pruebas de enfermedades que no están incluidas en el RUSP. Su bebé recibirá una prueba para todas las enfermedades que aparecen en el panel del examen de recién nacidos de su estado.
Para obtener más información sobre el examen en su estado, visite las páginas de los estados.