Un sistema de organizaciones, programas y expertos trabajan juntos para asegurarse de que los cuidadores y los profesionales de la salud tengan la información que necesitan para entender el examen recién nacidos. Esta página contiene enlaces a muchas de estas organizaciones. Cada organización es una fuente confiable de información adicional sobre el examen de recién nacidos.
Algunas de las fuentes enlazadas a continuación proporcionan información general sobre el examen de recién nacidos que puede ser de interés para los padres. Otros ofrecen información que pueden ser más útil para los proveedores de atención médica.
Si está buscando recursos sobre una afección de salud específica identificada durante el proceso de detección, visite la página de condiciones.
Organismos de apoyo y defensa | Organizaciones profesionales y médicas | Agencias federales
Organismos de apoyo y defensa
- EveryLife Foundation for Rare Diseases (Página en inglés de la Fundación EveryLife de Enfermedades Raras).
- Expecting Health
- Baby’s First Test (Primera Prueba de un Bebé).
- Newborn Screening Family Education Program (Página en inglés de la Programa de Educación Familiar para el Examen del Recién Nacido).
- Navigate Newborn Screening (Página en inglés de la Guía para el Examen del Recién Nacido).
- Family Voices (Página en inglés de la organización Voces de Familia. Puede traducir la página seleccionando "Spanish" arriba a la derecha).
- Genetic Alliance (Página en inglés de la Alianza por la Genética).
- Global Genes (Página en inglés de la organización Genes Globales).
- March of Dimes.
- National Organization for Rare Disorders (Página en inglés de la Organización Nacional para el Diagnóstico de Enfermedades Raras).
- Save Babies Through Screening Foundation (Página en inglés de la Fundación Salvar Bebés a través de la Evaluación).
- Screening Technologies and Research in Genetics, STAR-G (Página en inglés de la organización Tecnologías e Investigación para la Evaluación Genética).
Organizaciones profesionales y médicas
Algunas organizaciones profesionales formulan declaraciones para dar a conocer o aclarar su postura con respecto al examen de recién nacidos. A continuación, se proporciona una lista de declaraciones institucionales sobre el examen de recién nacidos, si se hallan disponibles.
- American Academy of Family Physicians (Página en inglés de la Academia Estadounidense de Médicos de Atención Primaria).
- American Academy of Pediatrics (Página en inglés de la Academia Estadounidense de Pediatría).
- American College of Medical Genetics and Genomics (Página en inglés del Colegio Estadounidense de Genética y Genómica Médica).
- National Coordinating Center for the Regional Genetics Networks (Página en inglés del Centro Nacional de Coordinación para las Redes Regionales de Genética).
- Newborn Screening Translational Research Network (Página en inglés de la Red de Investigación Traslacional sobre el Examen de recién nacidos).
- ActSheets (Hojas ACT en inglés, para proveedores de atención médica).
- Association of Maternal and Child Health Programs (Página en inglés de la Asociación de Programas de Salud Maternoinfantil).
- Association of Public Health Laboratories (Página en inglés de la Asociación de Laboratorios de Salud Pública).
- APHL Statements on Newborn Screening (Página en inglés de la Comunicados de APHL Sobre el Examen de Recién Nacidos).
- NewSTEPs (en inglés).
- Association of State and Territorial Health Officials (Página en inglés de la Asociación de Funcionarios de Salud de los Estadosy Territorios).
- Association of Women’s Health, Obstetrics, and Neonatal Nurses (Página en inglés de la Asociación de Enfermeras Neonatales, Obstetras y de la Salud de la Mujer).
- AWHONN Statement on Newborn Screening (Página en inglés del Comunicado de AWHONN sobre el examen de recién nacidos).
- Child Neurology Society (Página en inglés de la Sociedad de Neurología Infantil).
- Clinical and Laboratory Standards Institute (Página en inglés del Instituto de Normas Clínicas y de Laboratorio) (para proveedores de atención médica).
- National Society of Genetic Counselors (Página en inglés de la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos).
- NSGC Statement on Newborn Screening (Página en inglés de la Comunicado de NSGC sobre el examen de recién nacidos).
- Society of Inherited Metabolic Disorders (Página en inglés de la Sociedad de Trastornos Metabólicos Hereditarios) (para proveedores de atención médica).
- SIMD Statement on Newborn Screening (Página en inglés de la Comunicado de SIMD sobre el examen de racién nacidos).
Agencias federales
- Centers for Disease Control and Prevention (Página en inglés del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades).
- Health Resources and Services Administration (Página en inglés del Administración de Recursos y Servicios de Salud).
- Advisory Committeee on Heritable Diseases in Newborns and Children (Página en inglés del Comité Asesor sobre Enfermedades Hereditarias en Neonatos y Niños).
- Recommended Uniform Screening Panel (RUSP) (Página en inglés del Panel Uniforme de Exámenes Recomendados [RUSP]).
- Annual Reports to Congress (Página en inglés del Informes Anuales al Congreso).
- Secretary's Newborn Screening Reports to Congress (Página en inglés del Secretario ante el Congreso sobre el examen de recién nacidos).
- Advisory Committeee on Heritable Diseases in Newborns and Children (Página en inglés del Comité Asesor sobre Enfermedades Hereditarias en Neonatos y Niños).
- National Institutes of Health (Institutos Nacionales de la Salud).
- National Library of Medicine (Biblioteca Nacional de Medicina).
- MedlinePlus Genetics.