Si su bebé recibe un diagnóstico después del examen de recién nacidos (NBS, por sus siglas en inglés), hay ayuda disponible. Existen una gama de recursos disponibles para darle apoyo financiero, social y emocional.
Recursos financieros
El proveedor de atención médica de su bebé, las clínicas especializadas y el programa para niños con necesidades de salud especiales de su estado, pueden proporcionarle información y ayudarle a conectarse con recursos locales, estatales o federales, que se encuentran disponibles para su familia.
Los tipos de recursos financieros disponibles incluyen los siguientes:
- Departamento de Servicios Humanos de cada estado
- Asistencia médica
- Programas de asistencia al paciente a través de la Organización Nacional de Trastornos Raros
- Seguro Social
- TEFRA (por sus siglas en inglés): requisitos de elegibilidad para recibir beneficios de asistencia médica para niños cuyos padres, o tienen ingresos demasiado altos para recibir dichos beneficios u otros programas de atención de salud, o reúnen los requisitos, pero el costo es demasiado alto
Organizaciones de apoyo a la familia
Las organizaciones de apoyo pueden conectarle con otras familias que tengan experiencias similares, lo que puede ser una parte importante del examen de recién nacidos (NBS).
Las familias optan por recibir apoyo social por distintos motivos. Algunas desean relacionarse con personas que entiendan lo que están experimentando. Otras quieren obtener la información más reciente sobre la enfermedad de su bebé, aprender sobre nuevos tratamientos o intervenciones, o encontrar ayuda para orientarse a través de los sistemas médicos y de seguros.
Los recursos de apoyo que se ofrecen a las familias incluyen los siguientes:
- Grupos de enfermedades específicas
- Estos grupos se centran en una enfermedad, o grupo de enfermedades específicas. Estos proporcionan apoyo y recursos para personas afectadas por esa enfermedad.
- Encuentre grupos que se enfocan en enfermedades específicas.
- Algunos ejemplos incluyen:
- Grupos enfocados en apoyo y recursos.
- Grupos dedicados a recaudación de fondos e investigación.
- Grupos de defensa y gestión de políticas.
- Alianzas o grupos multidisciplinarios
- Estos grupos trabajan con familias, individuos y otras organizaciones que incluyen una gama de enfermedades, no solo un tipo de ellas. Estos proporcionan apoyo y recursos más amplios, dirigidos a aliviar la diversidad de problemas que enfrentan las familias cuando navegan el sistema de atención de salud para recibir tratamientos e intervenciones. También trabajan con otros grupos en temas relacionados con cobertura de seguros, políticas para la participación familiar, acceso a tratamientos, e iniciativas de investigación.
- Estos grupos podrían ofrecer oportunidades para involucrarse con el sistema de salud, a través de la participación en grupos de trabajo y comités, siempre y cuando las familias estén listas para realizar estas actividades.
- Algunos ejemplos incluyen: